Liberen a Willy!
La controversia de los implantes cocleares
* Alejandro ROMERO LÓPEZ
La sordera no es una enfermedad, sino una discapacidad. Palabra que en el buen sentido, significa poseer capacidades diferentes y vaya si los sordos las tienen.
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* La situación de la orca, expuesta en tres versiones de la película, motivó la campaña " Free Willy!" por parte de niños y ecologistas de todo el mundo. Finalmente Willy ( Keiko) fue liberada a un costo de 20 millones de dólares, mediante un programa que incluyó un entrenamiento para alimentarse por sí misma, lo que cualquier orca sabe instintivamente. Enfermaba en cautiverio, pero nunca pudo adaptarse a los suyos y a la vida en libertad a la que ya no pertenecía. Poco tiempo después de su liberación murió, muy joven en la bahía donde la alimentaban. Jamás se revirtió la curvatura de su aleta dorsal.
Esta probado que sus ojos se adaptan a esta condición desarrollando una mayor visión periférica, y se preparan para funciones no convencionales al reemplazar a los oídos para percibir una lengua visual.
También el cerebro reasigna funciones, genera nuevas vías, los centros visuales establecen conexiones con el Centro del Lenguaje y otras áreas para poder codificar y decodificar esta lengua emitida en otra modalidad, y el hemisferio izquierdo, el mismo donde asientan las expresiones más elevadas de la humanidad tales como la habilidad artística, la música y la poesía, desarrolla aptitudes insólitas para organizar su gramática (Bellugi) y fascinantes mecanismos de pensamiento e inteligencia visuales. En síntesis: Una nueva forma de ser humano. Asombroso prodigio de la naturaleza.
La sordera no tiene "cura" auditiva, ninguna tecnología conocida puede otorgar a un sordo la audición, si entendemos por tal la capacidad de percibir el habla. Sólo Cristo, para los creyentes, pudo " abrir los oídos al sordo" ( San Marcos).
Sin embargo, su efecto potencial más nocivo: La incapacidad de adquirir una lengua, gracias a estas adaptaciones neurológicas y a una utilización lingüística única del espacio, logra superarse. Podría decirse que estos eventos proporcionan una " cura" natural para la sordera, aunque por supuesto en una nueva modalidad.
Ser sordo es mucho más que un diagnóstico médico, ya que posee una dimensión cultural. Las personas sordas son miembros reales o potenciales de una Comunidad Lingüística Minoritaria: La Comunidad Sorda, cuyo eje es la Lengua de Señas ( Massone), estableciendo una identidad sociocultural y vínculos de pertenencia. Una Comunidad ( Grupo que comparte una lengua y una cultura) diferente de la mayoritaria. Siendo los oyentes quiénes aportan miembros a esta Comunidad, ya que más del 90% de los sordos tienen padres oyentes ( Grosjean y otros) .
A partir de 1985 en los EEUU, al ser aprobado por la FDA y años más tarde aquí, se vienen realizando implantes cocleares. El implante coclear es un transductor que se conecta al nervio auditivo y es capáz de convertir el sonido en impulsos eléctricos. No se trata de un " oido biónico" como supone la imaginería popular, ya que de ninguna manera reemplaza al oído. La intervención es opcional. Su indicación, en adultos que perdieron la audición, ha sido peligrosamente ampliada hasta llegar a niños de 2 años o menos con sordera congénita e incluso genética.
Desde 1993 en varios paises, ha habido marchas y manifestaciones de las Comunidades Sordas contra el implante y la experimentación en niños. La más famosa fué Sourds en colêre ( sordos furiosos) en Lyon ( Francia) que convocó a unos 2.000 sordos frente al Auditorio donde se realizaba un Congreso Médico sobre implantes.
El Dr. Harlan Lane, un famoso investigador del Instituto de Tecnología de Massachusetts ( MIT) Cambridge y autor del célebre libro " Cuando la mente oye. Una historia de los sordos", referido a lo difícil que ha sido ser sordo a lo largo de la historia, ha encabezado un debate mundial sobre la conveniencia, eficacia, riesgos y las implicancias éticas de la práctica de esta biotecnología.
Ha analizado el tema en tres aspectos diferentes, por un lado la ecuación costo/ beneficio y por otro las cuestiones relacionadas con la bioética.
En cuanto a la eficacia del implante coclear ha concluido que:
1. No existen estudios lingüísticos que demuestren la adquisición de la lengua hablada por medio del implante. (!)
2. Los niños con sordera congénita implantados tienen un desempeño muy pobre en pruebas de reconocimiento del habla con respuesta abierta.
3. Los estudios que demuestran supuestas mejoras mediante los implantes, son objetables desde los procedimientos, es decir poco probables.
4. Un estudio sobre 100 niños implantados, demostró que el 50% no lo usaba más a los tres años y que, de los que aún lo usaban, la mitad no reportaba ningún beneficio.
Con relación a los costos y riesgos, concluye que implican un alto costo financiero, una cirugía intracraneana de riesgo, incluyendo un riesgo 30 veces mayor de contraer meningitis bacteriana y problemas psicosociales para los niños- cómo el de la pérdida de identidad comunitaria- y educativos, puesto que los expone a un alto riesgo de no adquirir ninguna lengua ( ni la hablada , ni la de señas).
Finalmente Lane, plantea una controversia bioética ¿ es lícito operar a un niño sano?
Desde la postguerra y tras el holocausto, la Comunidad Internacional y las Naciones Unidas han consagrado valores éticos como el respeto a la diversidad humana y la preservación de las culturas minoritarias ( nacionales, étnicas, religiosas y lingüísticas). ¿ Se trata , el implante, de un ataque a la cultura sorda y a su lengua, desde una dispar relación de poder? ¿ Cuánto de intolerancia, prejuicio o llana discriminación motiva estas prácticas?. Aún cuando, en el futuro, esta técnica se perfeccionara y diera resultados aceptables, igual persistirían estos dilemas vinculados con la eugenesia y el genocidio lingüístico ( Skutnabb-Kangas), inclusive con más fuerza.
En síntesis: Una cirugía innovadora, por no decir experimental, de pobres resultados, con riesgos potenciales serios y cuestionable éticamente ( Lane).
En Argentina, no existe ninguna legislación o código ético que regule esta práctica. En Francia, el protocolo específico para implantar a un niño es bastante restrictivo. No se implanta quién quiere, sino quién puede. La opinión del propio niño- ¿En que lengua emitirá esa opinión?- es considerada muy valiosa, de modo que no se implantan niños pequeños y entre las condiciones que se deben cumplir, para fundamentar tal decisión, se incluye la socialización con la Comunidad Sorda, al menos por un año y el aprendizaje o adquisición, según sea el caso, de la Lengua de Señas ( Laborit).
Aquí, al ser esta una cirugía a demanda, son los padres oyentes (no hay casos conocidos de niños implantados con padres sordos), quiénes deciden la intervención y resulta vital que accedan a toda la información.
Los padres de niños sordos han luchado siempre por mejorar la calidad de vida de sus hijos y no tengo duda que, analizando todos los aspectos, tomarán la mejor decisión.
Igualmente parece oportuno, recordar la historia de Willy: aquella orca entre dos mundos, que alegraba a los niños del Acuario, pero que extrañaba a los suyos y por hallarse en cautiverio, enfermaba y se le doblaba su aleta dorsal y que cuando finalmente, por una campaña mundial fué liberada, ya era tarde, irremediablemente tarde.*
También el cerebro reasigna funciones, genera nuevas vías, los centros visuales establecen conexiones con el Centro del Lenguaje y otras áreas para poder codificar y decodificar esta lengua emitida en otra modalidad, y el hemisferio izquierdo, el mismo donde asientan las expresiones más elevadas de la humanidad tales como la habilidad artística, la música y la poesía, desarrolla aptitudes insólitas para organizar su gramática (Bellugi) y fascinantes mecanismos de pensamiento e inteligencia visuales. En síntesis: Una nueva forma de ser humano. Asombroso prodigio de la naturaleza.
La sordera no tiene "cura" auditiva, ninguna tecnología conocida puede otorgar a un sordo la audición, si entendemos por tal la capacidad de percibir el habla. Sólo Cristo, para los creyentes, pudo " abrir los oídos al sordo" ( San Marcos).
Sin embargo, su efecto potencial más nocivo: La incapacidad de adquirir una lengua, gracias a estas adaptaciones neurológicas y a una utilización lingüística única del espacio, logra superarse. Podría decirse que estos eventos proporcionan una " cura" natural para la sordera, aunque por supuesto en una nueva modalidad.
Ser sordo es mucho más que un diagnóstico médico, ya que posee una dimensión cultural. Las personas sordas son miembros reales o potenciales de una Comunidad Lingüística Minoritaria: La Comunidad Sorda, cuyo eje es la Lengua de Señas ( Massone), estableciendo una identidad sociocultural y vínculos de pertenencia. Una Comunidad ( Grupo que comparte una lengua y una cultura) diferente de la mayoritaria. Siendo los oyentes quiénes aportan miembros a esta Comunidad, ya que más del 90% de los sordos tienen padres oyentes ( Grosjean y otros) .
A partir de 1985 en los EEUU, al ser aprobado por la FDA y años más tarde aquí, se vienen realizando implantes cocleares. El implante coclear es un transductor que se conecta al nervio auditivo y es capáz de convertir el sonido en impulsos eléctricos. No se trata de un " oido biónico" como supone la imaginería popular, ya que de ninguna manera reemplaza al oído. La intervención es opcional. Su indicación, en adultos que perdieron la audición, ha sido peligrosamente ampliada hasta llegar a niños de 2 años o menos con sordera congénita e incluso genética.
Desde 1993 en varios paises, ha habido marchas y manifestaciones de las Comunidades Sordas contra el implante y la experimentación en niños. La más famosa fué Sourds en colêre ( sordos furiosos) en Lyon ( Francia) que convocó a unos 2.000 sordos frente al Auditorio donde se realizaba un Congreso Médico sobre implantes.
El Dr. Harlan Lane, un famoso investigador del Instituto de Tecnología de Massachusetts ( MIT) Cambridge y autor del célebre libro " Cuando la mente oye. Una historia de los sordos", referido a lo difícil que ha sido ser sordo a lo largo de la historia, ha encabezado un debate mundial sobre la conveniencia, eficacia, riesgos y las implicancias éticas de la práctica de esta biotecnología.
Ha analizado el tema en tres aspectos diferentes, por un lado la ecuación costo/ beneficio y por otro las cuestiones relacionadas con la bioética.
En cuanto a la eficacia del implante coclear ha concluido que:
1. No existen estudios lingüísticos que demuestren la adquisición de la lengua hablada por medio del implante. (!)
2. Los niños con sordera congénita implantados tienen un desempeño muy pobre en pruebas de reconocimiento del habla con respuesta abierta.
3. Los estudios que demuestran supuestas mejoras mediante los implantes, son objetables desde los procedimientos, es decir poco probables.
4. Un estudio sobre 100 niños implantados, demostró que el 50% no lo usaba más a los tres años y que, de los que aún lo usaban, la mitad no reportaba ningún beneficio.
Con relación a los costos y riesgos, concluye que implican un alto costo financiero, una cirugía intracraneana de riesgo, incluyendo un riesgo 30 veces mayor de contraer meningitis bacteriana y problemas psicosociales para los niños- cómo el de la pérdida de identidad comunitaria- y educativos, puesto que los expone a un alto riesgo de no adquirir ninguna lengua ( ni la hablada , ni la de señas).
Finalmente Lane, plantea una controversia bioética ¿ es lícito operar a un niño sano?
Desde la postguerra y tras el holocausto, la Comunidad Internacional y las Naciones Unidas han consagrado valores éticos como el respeto a la diversidad humana y la preservación de las culturas minoritarias ( nacionales, étnicas, religiosas y lingüísticas). ¿ Se trata , el implante, de un ataque a la cultura sorda y a su lengua, desde una dispar relación de poder? ¿ Cuánto de intolerancia, prejuicio o llana discriminación motiva estas prácticas?. Aún cuando, en el futuro, esta técnica se perfeccionara y diera resultados aceptables, igual persistirían estos dilemas vinculados con la eugenesia y el genocidio lingüístico ( Skutnabb-Kangas), inclusive con más fuerza.
En síntesis: Una cirugía innovadora, por no decir experimental, de pobres resultados, con riesgos potenciales serios y cuestionable éticamente ( Lane).
En Argentina, no existe ninguna legislación o código ético que regule esta práctica. En Francia, el protocolo específico para implantar a un niño es bastante restrictivo. No se implanta quién quiere, sino quién puede. La opinión del propio niño- ¿En que lengua emitirá esa opinión?- es considerada muy valiosa, de modo que no se implantan niños pequeños y entre las condiciones que se deben cumplir, para fundamentar tal decisión, se incluye la socialización con la Comunidad Sorda, al menos por un año y el aprendizaje o adquisición, según sea el caso, de la Lengua de Señas ( Laborit).
Aquí, al ser esta una cirugía a demanda, son los padres oyentes (no hay casos conocidos de niños implantados con padres sordos), quiénes deciden la intervención y resulta vital que accedan a toda la información.
Los padres de niños sordos han luchado siempre por mejorar la calidad de vida de sus hijos y no tengo duda que, analizando todos los aspectos, tomarán la mejor decisión.
Igualmente parece oportuno, recordar la historia de Willy: aquella orca entre dos mundos, que alegraba a los niños del Acuario, pero que extrañaba a los suyos y por hallarse en cautiverio, enfermaba y se le doblaba su aleta dorsal y que cuando finalmente, por una campaña mundial fué liberada, ya era tarde, irremediablemente tarde.*
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* La situación de la orca, expuesta en tres versiones de la película, motivó la campaña " Free Willy!" por parte de niños y ecologistas de todo el mundo. Finalmente Willy ( Keiko) fue liberada a un costo de 20 millones de dólares, mediante un programa que incluyó un entrenamiento para alimentarse por sí misma, lo que cualquier orca sabe instintivamente. Enfermaba en cautiverio, pero nunca pudo adaptarse a los suyos y a la vida en libertad a la que ya no pertenecía. Poco tiempo después de su liberación murió, muy joven en la bahía donde la alimentaban. Jamás se revirtió la curvatura de su aleta dorsal.
Referencias bibliográficas
Bellugi U. en Poiznar H. Klima E . & Bellugi U. " What the hand reveal about the brain"· Cambrige Mass & London MIT Press. ( 1987) .
Grosjean F. " El derecho del niño sordo a crecer bilingüe". Difusord Barcelona ( 1989) y Módulos de Trabajo 1º nivel del Curso de Asistentes de la Comunicación en Lengua de Señas Argentina pp 115-118. CEBS ( 2005)
Laborit J. Laborit Bourgeoir M. Coloquio " La problemática del hablante sordos, sujeto , código y sociedad" Facultad de Medicina de la UBA. ( 1996) .
Lane H. " When de minds hears: A history of the Deaf" . Vintage Books Editions. ( 1989).
Lane H. " The mask of the benevolence : Disabling Deaf community". Random House. Ney York. ( 1993).
Massone M. " El niño sordo como individuo bilingüe y bicultural". Cuadernos de Investigación nª 6. Instituto de Ciencias de la Educación de la U.B.A. pp 5-33. ( 1990).
Skutnabb-Kangas, T. "Linguistic Genocide in Education – Or Worldwide Diversity and Human Rights?" Mahwah, NJ/London,UK: Lawrence Erlbaum Associates.(2000)
NOTA:
1) El presente artículo bajo el título: “ Ninguna tecnología conocida puede otorgarle a un sordo la audición” ha sido publicado el 14/4/07 en el diario HOY en la Noticia de La Plata y el 9/05/07 en el NUEVO DIARIO de Salta. En ambos casos ocupó una página completa.
2) Así como, en las siguientes páginas WEB:
Argentina:http//www.diariohoy.net/ www.nuevo diario de salta.com/ www.vocesenelsilencio.org.com/www.centroestudiosordera.blogspot.com/www. manosquehablan..com.ar/ opinión
España: http//. www.tecnosord.com / www.noticiasrss.com /www. espananoticias.com/ www.pharma-market.lastinfoo.es/ www .de minorías.com./ noticias/ www. asogra.org.com/ cultura
3) El doctor Harlan Lane ha dicho sobre este artículo: “I coincide warmly what you expressed in “Free Willy!”. I thank you to mention my work. My best wishes”
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