Ser diferente hace la Diferencia..

por Alejandro Romero López

Si en tu inmaculado campo de tulipanes blancos naciera una flor roja, ¿qué harías? La prevenís, la cortás, la pintás de blanco o nada,.... la admirás?

RESPUESTAS

Opción 1: La prevengo. Hago un estudio genético a las semillas para que las molestas flores rojas desaparezcan de la faz de la tierra. (Eugenesia)
Opción 2: La corto. Estas flores rojas pueden convertirse en una plaga. ( ¿ aborto terapéutico?)
Opción 3: La pinto. Me compro un tachito de pintura y la pinto de blanco. Nunca será una flor blanca pero... se notará menos!( Normalización/Asimilación: Genocidio lingüístico de la Lengua de Señas, Educación oralista, Método auditivo verbal e implante coclear)
Opción 4: Nada. La acepto como es y llamo a todos mis amigos para que la admiren, es única, es diferente y además, resalta en el campo de flores blancas. No la quiero cambiar. La naturaleza no se equivoca!!! (Integración)

NOTA:La flor roja simboliza a los Sordos aunque es aplicable a cualquier otra discapacidad y/o diversidad...

TheTruman Show: ¿ Qué es un éxito en los implantes cocleares?

THE TRUMAN SHOW
¿Qué es un éxito en los implantes cocleares?

por Alejandro ROMERO LÓPEZ

Como la mayoría sabrá, los implantes cocleares (I.C.) son la cirugía de moda para los niños sordos, la controvertida intervención se puede abordar desde distintas perspectivas. Hoy nos toca analizar de que se habla, cuando se habla de los éxitos del implante coclear.

Una práctica médica estándar que arroja, según el interlocutor consultado, resultados tan disímiles como 95%/ 98% de éxitos (Manrique, varía según el artículo y su entusiasmo) y 89% de fracasos (Lane) merece que nos ocupemos de ella con más detalle.

En principio y, sin entrar aún en el análisis más profundo del tema, ninguna práctica médica, ni siquiera la indicación de una aspirina, tiene un 98% de éxitos, ni es tan inocua. La falta de efecto terapéutico, los efectos adversos y secundarios e incluso la llamada idiosincrasia (acción del fármaco sobre un organismo en particular), disminuyen estos números lo suficiente para que, las campañas publicitarias de sus fabricantes se abstengan de mencionarlo. Pero esto es mucho mayor cuando se trata de cirugías, ni siquiera de aquellas denominadas menores.

Al ser esta una cirugía a demanda, opcional y voluntaria por parte de padres oyentes de niños sordos (En muchos nomencladores forma parte de las cirugías estéticas), su realización carece de indicación médica. De modo que debe motivarse su demanda.

Y para ello, ha surgido cierto "marketing quirúrgico". A nadie se le ocurriría hacer marketing con la cirugía de transplante de médula ósea, pero en este caso resulta imprescindible, porque debe operarse a niños sanos.

Ni siquiera la cirugías de prótesis mamarias tienen una promoción tan desenfadada. Nadie celebraría públicamente las primeras 200 o 300. (La Nación 1/9/2001)

Este marketing, ampliamente reproducido por las grandes medios de comunicación está basado, en general, en difundirlo como una "cura" médica de la sordera mediante la falsa opción sordo / oyente con el implante. Es decir una especie de “Llame ya", y " cuanto antes mejor" fundamentada en esos extraordinarios e increíbles niveles de éxito.

El rol de los medios de comunicación es fundamental y merecería un artículo aparte, basta mencionar como en el 2007 promocionaron como milagro de la ciencia, el IATC ( implante auditivo de tronco cerebral) una cirugía experimental en niños y aún más riesgosa, prohibida por la FDA.

Hace un tiempo, el Dr. CORDERO (Coordinador del Centro de Implantes Cocleares en el Hospital GARRAHAM) advirtió en un Congreso Médico en Salta y coincidiendo con nosotros (Liberen a Willy!) que, había que "desmitificar que el implante sea una cura médica para la sordera y también, que resultara útil para todos los sordos", aunque algunos de sus colegas, y muchos medios de comunicación masivos no parecen compartir su pensamiento.

Si uno descorre el velo publicitario, la realidad del I.C. parece ser muy distinta.

Pese a que ninguna cirugía innecesaria, es recomendable y un riesgo menor en ellas, debe evaluarse como alto, esta cirugía se considera razonablemente segura es decir, suele:

a) No matar al paciente en el acto quirúrgico b) No generar complicaciones quirúrgicas inmediatas, como una parálisis facial o una hemorragia intracraneana c) No generar complicaciones o secuelas quirúrgicas mediatas, como una meningitis bacteriana ( por esta complicación, ya hay reclamos judiciales en los EEUU).

Aunque la palabra " suele" no indica, ni mucho menos, el 95/98 % de los casos. Asi, que expresado de otro modo. Esta cirugía podría matar al paciente, generar complicaciones inmediatas o mediatas. Riesgos que, obviamente, serían superados si simplemente no se practicara.

El estudio de Staller sobre 200 niños implantados realizado por la FDA, señala que 33 niños (16,5%) presentaron algún tipo de complicación inmediata. Incluso algunos de ellos tuvieron que ser reintervenidos.

Fuera de estas reintervenciones de emergencia, la vida útil del implante es relativamente corta (entre 5 y 10 años) de modo que todo niño implantado deberá ser reintervenido varias veces a lo largo de su vida, multiplicando los riesgos.

El niño implantado es Truman, el chico de la burbuja de plástico del siglo XXI. El I.C. es muy sensible y casi todo puede arruinarlo.

Por ello debe protegérselo de la electricidad estática, nada de pelotero, toboganes, deportes, agua, tenga cuidado al sacarle el pullover o al salir del auto, nada de juegos con globos, la electricidad estática está por todos lados. Ni hablar de golpearse la cabeza, nada de resonancias magnéticas, ni pasar por detectores de metales. Nada de celulares, ni para él, ni para la familia y en lo posible tampoco para los vecinos, la escuela, la calle. En síntesis nada de vida normal. La cirugía que promete hacerlo igual a los niños oyentes, lo hace tristemente distinto.

De todas formas, como señala LANE, uno de los problemas de los estudios sobre los resultados de los I.C., se relacionan con el hecho de que las evaluaciones son realizadas por los propios implantólogos que, como hemos visto, no parecen ser muy objetivos ni críticos con los resultados de su trabajo.

El autor ha mencionado algunos "tricks" para manipular los resultados como, agregar en el mismo estudio a quienes se quedaron sordos con los que nacieron sordos, para mejorar la performance de estos últimos. Utilizar cuestionarios o tests que el implantado conoce de memoria, efectuar la pruebas en lugares insonorizados, lo que no representa la vida real y otros que veremos aquí para transformar fracasos absolutos, en éxitos del dispositivo.

La tendencia actual a operar ambos oídos ( implantes bilaterales) parece ser un último intento por mejorar los pobres resultados, aunque duplicando sus riesgos.

Que el implante tenga mejor desempeño en quienes fueron oyentes (11%) no es un mérito propio del IC, sino que se debe a la estimulación auditiva adecuada, completa y oportuna sobre el centro del lenguaje en su etapa de oyentes. La misma, que el primitivo IC, es incapaz de reproducir en los nacidos sordos, aún cuando se practique en bebés y pese a la " plasticidad neuronal".

Desde lo estrictamente auditivo, que en definitiva es el objeto del I.C., sus números caen fácilmente en la subjetividad y se derrumban. Su fracaso absoluto en los niños sordociegos, es el elemento más contundente para demostrarlo. Esta audición, ( la de los I.C.), que los especialistas denominan audición funcional, curiosamente requiere de la vista.

La función básica y elemental del oído es su capacidad de percibir el habla, toda otra función es secundaria. Parecería razonable que, si sometemos a un bebé a esta cirugía es para obtener esa función. Pero no ...., no sirve para eso. "No existe ningún estudio serio, que pruebe la adquisición de la lengua hablada mediante el implante". (Lane)

Por audición funcional, se habla de otra cosa : " sonido ambiente", "mejorar la lectura labial" ( Qué hasta donde yo sé, es visual), " Hacer hablar" o en el mejor de los casos y luego de años de rehabilitación, discriminar auditivamente "2 o 3 fonemas aislados" ( Nuestra lengua tiene 26). Otros afirman que sus implantados percibirían hasta 6 fonemas pero, por la característica de los estudios, esos resultados son poco probables. Los fracasos absolutos, donde el IC no aporta ningún beneficio, superan el 50%(Lane)

Ninguno de estos parámetros de "éxito " de los IC, juntos o separados, transformará a un niño sordo en oyente sino, en el mejor de los casos, en un discapacitado auditivo severo o profundo. Así que, la promesa de hacer oír a los sordos es, entonces, una "licencia poética".

Pero como contrapartida el precio que se paga es alto, al perder la identidad comunitaria y el acceso a su lengua natural ( la LSA). Esto sucede porque resulta vital para el proceso de rehabilitación separar a los niños implantados de los otros sordos, en la búsqueda de un "ámbito oyente y oralista" que ahora resulta el más adecuado.

Los niños implantados son integrados en escuelas de oyentes y los fracasos de la cirugía asisten a escuelas de sordos o a ambas. Aún en las propias escuelas de sordos se segrega a los implantados de los otros niños sordos. Y ya hay escuelas especiales que solo aceptan niños implantados. Políticas de "appartheid" que son más nocivas que el propio implante, ya que es la LSA la única lengua natural a la que el niño sordo puede acceder. ( Actualmente en EEUU se están replanteando esta postura)

Me eximo de explicar porqué, percibir el sonido ambiente -un eufemismo impreciso- no implica oír. En algún caso, podría significar distinguir la fuente del sonido y no el sonido en sí. Es más, uno de los problemas reportados de los implantes es que el sonido ambiente se transforma en una verdadera barrera, que interfiere en toda otra percepción auditiva.

La lectura labial (L.L.), es un entrenamiento visual creado, hace más de un siglo, para que los sordos lean la palabra hablada. De hecho ha fracasado desde que se la instituyó, porque solo tiene algún suceso (35/40%) en aquellos que han sido oyentes y conocen la lengua hablada . Los estudios demuestran que, quienes nacieron sordos apenas pueden leer el 10% de lo que se dice- es decir, una de cada diez palabras ( Si de mis últimas diez palabras entendieron “estudios”, no entendieron nada). Existen, desde aquella época, entrenamientos incruentos y no invasivos para ello, (bimodalismo, el habla visible, Cue Speech, etc), por lo que la L.L., no puede ser esgrimida para justificar el implante.

Lo de "hacer hablar" es otro eufemismo que cae por definición, el implante no tiene ningún efecto sobre el aparato fonador, es un dispositivo auditivo. Los sordos no tienen impedimento alguno para hablar y desde que Heinicke inventó sus técnicas hace mucho más de un siglo, los sordos hablan.

En cuanto a los fonemas percibidos mediante el implante, según Lane, esto ocurre en un porcentaje realmente bajo y representa el máximo grado de éxito que se logra con este dispositivo.

Supongamos que los fonemas percibidos son los siguientes, m t y i, aunque pudieran ser otros incluso no vocálicos, generosamente incluimos una vocal (i) y una consonante sonora (m) más una consonante oclusiva (t), que suele confundirse con b.

Resulta obvio, que la percepción auditiva para palabras como: Escuela, papá, sordo, casa, blanco, negro y cientos de miles más que, no contengan estos fonemas sería: Cero, nada, fracaso absoluto.

"Pero en palabras que si los contienen, sería irremediablemente obsoleto y confuso. Así el precario implante, maravilla de la ciencia actual, traduce igualmente: si, vi, ni, contienen, escéptico u óptica y le resultaría lo mismo elefante, ratón, oyente o planta."

Imaginémonos, por un segundo, las consecuencias prácticas de esta confusión. Resultan impresentables.

De la frase entrecomillada, solo percibiría los fonemas en negrita, es decir una secuencia “ i-ti-i- immt-t-i-i mi-ii-t-t-imt-i-i-i-ti-ti-ti-mim-t-t-t-t " ¿ realmente alguien podría adquirir la lengua hablada con estas pistas?¿ Que tipo de lenguaje binario se generará con ellas?

Develamos el misterio. Ahora resulta mas claro comprender, de que se habla cuando se habla de los éxitos del implante coclear. Y la rara matemática que dice 98% éxitos = 89% de fracasos.

No, no hay equivocación, el IC es apenas un soporte para el oralismo ( Ahora rebautizado método auditivo-verbal). Un método educativo del siglo pasado, ya perimido y que ha condenado a millones de sordos al analfabetismo funcional. Nada nuevo bajo el sol.

El mundo perfecto de los implantes cocleares se asemeja mucho al cielo de utilería que Truman tocó con las manos ( The Truman show). Parece que es. Dicen que es. Los medios difunden que es. Pero definitivamente, no es.




Referencias

Federación Alemana de Sordos. " Declaración de nuestra posición acerca de los implantes cocleares a niños con deficiencias auditivas". Traducido por Alejandro Oviedo. DGB 2006

Juárez Sánchez, A. " Contribución del implante coclear en el desarrollo del lenguaje oral en el niño sordo" Observatorio.cnice.mec.es. 2006

La Nación: "El hospital Garraham festejó sus primeros 200 implantes cocleares" ( 2001)

Lane H. " When the minds hears. A history of the deaf". Vintage Books Editions ( 1989)

Lane H. " The mask of the benevolence: Disabling Deaf Comunnity. Random House. Ney York ( 1993)

Manrique M. "Hemos logrado que los niños sordos hablen como los oyentes ". Diario El Mundo.Es/ Salud. Entrevista Carmen Carrasco. Madrid, 29 de abril de 2006 : número 661

Manrique M. " Uno de cada mil niños nace con una deficiencia auditiva subsanable con el implante coclear". Pamplona, 27 ( Europa Press). Noticias Hogar y Salud. Lexur. 2000

Manrique M. "Implante Coclear bilateral" Integración . Número 23. abril 2003

Ministerio de Sanidad y Consumo. Agencia de Evaluación de tecnologías sanitarias.Instituto de Salud Carlos III IMPLANTES COCLEARES: ACTUALIZACIÓN Y REVISIÓN DE ESTUDIOS COSTE-UTILIDAD. Informe de Evaluación de Tecnologías Sanitarias Nº 37 Madrid, Julio de 2003

Oriol I Mimó. Declaración Universal de derechos lingüísticos. Educación Intercultural Bilingüe. Revista Iberoamericana de Educación nº 13. 2006

Santos Santos S. Aspectos bioéticos en Implantes Cocleares Pediátricos. Acta Otorrinolaringológica Esp. 53: 547-558. 2002

The Schmitd Firm LLA Implante coclear e incremento del riesgo de meningitis bacteriana. http://www.schmidtlaw.com/ cochlear-implant

Brimacombe J.A., Mecklenburg D.J. Clinical Trial of Nucleus 22-Channel Cochlear Implant in Profoundly Deaf Children. En Cochlear Implant: Acquisitions and controversies. Editado por Barnard Fraysse y Nadine Crochard: 183-195. 1989

Liberen a Willy! La controversia de los implantes cocleares

Liberen a Willy!
La controversia de los implantes cocleares

* Alejandro ROMERO LÓPEZ

La sordera no es una enfermedad, sino una discapacidad. Palabra que en el buen sentido, significa poseer capacidades diferentes y vaya si los sordos las tienen.

Esta probado que sus ojos se adaptan a esta condición desarrollando una mayor visión periférica, y se preparan para funciones no convencionales al reemplazar a los oídos para percibir una lengua visual.

También el cerebro reasigna funciones, genera nuevas vías, los centros visuales establecen conexiones con el Centro del Lenguaje y otras áreas para poder codificar y decodificar esta lengua emitida en otra modalidad, y el hemisferio izquierdo, el mismo donde asientan las expresiones más elevadas de la humanidad tales como la habilidad artística, la música y la poesía, desarrolla aptitudes insólitas para organizar su gramática (Bellugi) y fascinantes mecanismos de pensamiento e inteligencia visuales. En síntesis: Una nueva forma de ser humano. Asombroso prodigio de la naturaleza.

La sordera no tiene "cura" auditiva, ninguna tecnología conocida puede otorgar a un sordo la audición, si entendemos por tal la capacidad de percibir el habla. Sólo Cristo, para los creyentes, pudo " abrir los oídos al sordo" ( San Marcos).

Sin embargo, su efecto potencial más nocivo: La incapacidad de adquirir una lengua, gracias a estas adaptaciones neurológicas y a una utilización lingüística única del espacio, logra superarse. Podría decirse que estos eventos proporcionan una " cura" natural para la sordera, aunque por supuesto en una nueva modalidad.

Ser sordo es mucho más que un diagnóstico médico, ya que posee una dimensión cultural. Las personas sordas son miembros reales o potenciales de una Comunidad Lingüística Minoritaria: La Comunidad Sorda, cuyo eje es la Lengua de Señas ( Massone), estableciendo una identidad sociocultural y vínculos de pertenencia. Una Comunidad ( Grupo que comparte una lengua y una cultura) diferente de la mayoritaria. Siendo los oyentes quiénes aportan miembros a esta Comunidad, ya que más del 90% de los sordos tienen padres oyentes ( Grosjean y otros) .

A partir de 1985 en los EEUU, al ser aprobado por la FDA y años más tarde aquí, se vienen realizando implantes cocleares. El implante coclear es un transductor que se conecta al nervio auditivo y es capáz de convertir el sonido en impulsos eléctricos. No se trata de un " oido biónico" como supone la imaginería popular, ya que de ninguna manera reemplaza al oído. La intervención es opcional. Su indicación, en adultos que perdieron la audición, ha sido peligrosamente ampliada hasta llegar a niños de 2 años o menos con sordera congénita e incluso genética.

Desde 1993 en varios paises, ha habido marchas y manifestaciones de las Comunidades Sordas contra el implante y la experimentación en niños. La más famosa fué Sourds en colêre ( sordos furiosos) en Lyon ( Francia) que convocó a unos 2.000 sordos frente al Auditorio donde se realizaba un Congreso Médico sobre implantes.

El Dr. Harlan Lane, un famoso investigador del Instituto de Tecnología de Massachusetts ( MIT) Cambridge y autor del célebre libro " Cuando la mente oye. Una historia de los sordos", referido a lo difícil que ha sido ser sordo a lo largo de la historia, ha encabezado un debate mundial sobre la conveniencia, eficacia, riesgos y las implicancias éticas de la práctica de esta biotecnología.

Ha analizado el tema en tres aspectos diferentes, por un lado la ecuación costo/ beneficio y por otro las cuestiones relacionadas con la bioética.

En cuanto a la eficacia del implante coclear ha concluido que:

1. No existen estudios lingüísticos que demuestren la adquisición de la lengua hablada por medio del implante. (!)
2. Los niños con sordera congénita implantados tienen un desempeño muy pobre en pruebas de reconocimiento del habla con respuesta abierta.
3. Los estudios que demuestran supuestas mejoras mediante los implantes, son objetables desde los procedimientos, es decir poco probables.
4. Un estudio sobre 100 niños implantados, demostró que el 50% no lo usaba más a los tres años y que, de los que aún lo usaban, la mitad no reportaba ningún beneficio.

Con relación a los costos y riesgos, concluye que implican un alto costo financiero, una cirugía intracraneana de riesgo, incluyendo un riesgo 30 veces mayor de contraer meningitis bacteriana y problemas psicosociales para los niños- cómo el de la pérdida de identidad comunitaria- y educativos, puesto que los expone a un alto riesgo de no adquirir ninguna lengua ( ni la hablada , ni la de señas).

Finalmente Lane, plantea una controversia bioética ¿ es lícito operar a un niño sano?

Desde la postguerra y tras el holocausto, la Comunidad Internacional y las Naciones Unidas han consagrado valores éticos como el respeto a la diversidad humana y la preservación de las culturas minoritarias ( nacionales, étnicas, religiosas y lingüísticas). ¿ Se trata , el implante, de un ataque a la cultura sorda y a su lengua, desde una dispar relación de poder? ¿ Cuánto de intolerancia, prejuicio o llana discriminación motiva estas prácticas?. Aún cuando, en el futuro, esta técnica se perfeccionara y diera resultados aceptables, igual persistirían estos dilemas vinculados con la eugenesia y el genocidio lingüístico ( Skutnabb-Kangas), inclusive con más fuerza.

En síntesis: Una cirugía innovadora, por no decir experimental, de pobres resultados, con riesgos potenciales serios y cuestionable éticamente ( Lane).

En Argentina, no existe ninguna legislación o código ético que regule esta práctica. En Francia, el protocolo específico para implantar a un niño es bastante restrictivo. No se implanta quién quiere, sino quién puede. La opinión del propio niño- ¿En que lengua emitirá esa opinión?- es considerada muy valiosa, de modo que no se implantan niños pequeños y entre las condiciones que se deben cumplir, para fundamentar tal decisión, se incluye la socialización con la Comunidad Sorda, al menos por un año y el aprendizaje o adquisición, según sea el caso, de la Lengua de Señas ( Laborit).

Aquí, al ser esta una cirugía a demanda, son los padres oyentes (no hay casos conocidos de niños implantados con padres sordos), quiénes deciden la intervención y resulta vital que accedan a toda la información.

Los padres de niños sordos han luchado siempre por mejorar la calidad de vida de sus hijos y no tengo duda que, analizando todos los aspectos, tomarán la mejor decisión.

Igualmente parece oportuno, recordar la historia de Willy: aquella orca entre dos mundos, que alegraba a los niños del Acuario, pero que extrañaba a los suyos y por hallarse en cautiverio, enfermaba y se le doblaba su aleta dorsal y que cuando finalmente, por una campaña mundial fué liberada, ya era tarde, irremediablemente tarde.*

------------------------------
* La situación de la orca, expuesta en tres versiones de la película, motivó la campaña " Free Willy!" por parte de niños y ecologistas de todo el mundo. Finalmente Willy ( Keiko) fue liberada a un costo de 20 millones de dólares, mediante un programa que incluyó un entrenamiento para alimentarse por sí misma, lo que cualquier orca sabe instintivamente. Enfermaba en cautiverio, pero nunca pudo adaptarse a los suyos y a la vida en libertad a la que ya no pertenecía. Poco tiempo después de su liberación murió, muy joven en la bahía donde la alimentaban. Jamás se revirtió la curvatura de su aleta dorsal.

Referencias bibliográficas

Bellugi U. en Poiznar H. Klima E . & Bellugi U. " What the hand reveal about the brain"· Cambrige Mass & London MIT Press. ( 1987) .
Grosjean F. " El derecho del niño sordo a crecer bilingüe". Difusord Barcelona ( 1989) y Módulos de Trabajo 1º nivel del Curso de Asistentes de la Comunicación en Lengua de Señas Argentina pp 115-118. CEBS ( 2005)
Laborit J. Laborit Bourgeoir M. Coloquio " La problemática del hablante sordos, sujeto , código y sociedad" Facultad de Medicina de la UBA. ( 1996) .
Lane H. " When de minds hears: A history of the Deaf" . Vintage Books Editions. ( 1989).
Lane H. " The mask of the benevolence : Disabling Deaf community". Random House. Ney York. ( 1993).
Massone M. " El niño sordo como individuo bilingüe y bicultural". Cuadernos de Investigación nª 6. Instituto de Ciencias de la Educación de la U.B.A. pp 5-33. ( 1990).
Skutnabb-Kangas, T. "Linguistic Genocide in Education – Or Worldwide Diversity and Human Rights?" Mahwah, NJ/London,UK: Lawrence Erlbaum Associates.(2000)


NOTA:

1) El presente artículo bajo el título: “ Ninguna tecnología conocida puede otorgarle a un sordo la audición” ha sido publicado el 14/4/07 en el diario HOY en la Noticia de La Plata y el 9/05/07 en el NUEVO DIARIO de Salta. En ambos casos ocupó una página completa.

2) Así como, en las siguientes páginas WEB:
Argentina:http//www.diariohoy.net/ www.nuevo diario de salta.com/ www.vocesenelsilencio.org.com/www.centroestudiosordera.blogspot.com/www. manosquehablan..com.ar/ opinión

España: http//. www.tecnosord.com / www.noticiasrss.com /www. espananoticias.com/ www.pharma-market.lastinfoo.es/ www .de minorías.com./ noticias/ www. asogra.org.com/ cultura

3) El doctor Harlan Lane ha dicho sobre este artículo: “I coincide warmly what you expressed in “Free Willy!”. I thank you to mention my work. My best wishes”








VOLVER A LA PÁGINA PRINCIPAL

El derecho del niño Sordo a crecer bilingüe

El derecho del niño Sordo a crecer bilingüe

* François GROSJEAN
Universidad de Neuchâtel- Suiza

Todo niño sordo, cualquiera sea el nivel de su pérdida auditiva, debe tener derecho a crecer bilingüe. Conociendo y usando la lengua de señas y la lengua oral (en su modalidad escrita y, cuando sea posible, en su modalidad hablada) el niño alcanzará un completo desarrollo de sus capacidades cognitivas, lingüísticas y sociales.

¿Qué necesita hacer el niño sordo con el lenguaje?

A través del lenguaje el niño sordo debe cumplir una serie de tareas:

1. Comunicarse con sus padres y familiares tan pronto como sea posible. Un niño oyente normalmente adquiere la lengua en los primeros años de vida, si está expuesto a ella y puede percibirla. El uso de la lengua es un medio importante para establecer y solidificar los vínculos sociales y personales entre el niño y sus padres. Lo que es una realidad para el niño oyente debe serlo para el niño sordo. El niño sordo debe ser capaz de comunicarse con sus padres a través de una lengua natural, tan pronto y tan integralmente como sea posible. A través del lenguaje tiene lugar gran parte del establecimiento de los vínculos afectivos entre el niño y sus padres.

2. Desarrollar sus capacidades cognitivas durante la infancia. A través de la lengua el niño desarrolla sus capacidades cognitivas, capacidades de importancia crítica para su desarrollo personal. Entre esas capacidades nos encontramos con distintos tipos de razonamiento, pensamiento abstracto, memorización, etc. La ausencia total de una lengua, la adopción de una lengua no natural o el uso de una lengua que es pobremente percibida o conocida puede tener consecuencias negativas importantes en el desarrollo cognitivo del niño.

3. Adquirir conocimientos sobre el mundo. El niño adquirirá conocimientos sobre la realidad exterior principalmente a través del uso de la lengua. Comunicándose con sus padres, familiares y otros niños o adultos, el niño intercambiará y procesará información sobre el mundo que le rodea. Estos conocimientos servirán como base para las actividades que tendrán lugar en la escuela y facilitarán la comprensión de la lengua. No hay una verdadera comprensión de la lengua sin el apoyo de dichos conocimientos.

4. Comunicar integralmente con el mundo circundante. El niño sordo, como el niño oyente, debe ser capaz de comunicarse de modo integral con todas aquellas personas que forman parte de su vida ( padres, hermanos, grupo de pares, profesores, adultos, etc,). La comunicación debe proporcionar un cierta cantidad de información en una lengua apropiada para el interlocutor y adecuada al contexto. En algunos casos será la lengua de señas, en otros será la lengua oral ( en alguna de sus modalidades) y en otros lo serán ambas lenguas alternativamente.

5. Pertenecer culturalmente a dos mundos. A través del uso de la lengua el niño sordo deberá convertirse progresivamente en miembro del mundo oyente y del mundo sordo. Deberá identificarse, al menos en parte, con el mundo oyente que es casi siempre el mundo de sus padres y familiares ( el 90% de los niños sordos tiene padres oyentes). Pero el niño también deberá estar en contacto, tan pronto como sea posible, con el mundo de las personas sordas, su otro mundo. El niño debe sentirse cómodo en ambos mundos y debe ser capaz de identificarse con cada uno de ellos en la medida de lo posible.

El bilingüismo es el único modo de satisfacer esas necesidades

El bilingüismo es el conocimiento y uso regular de dos o más lenguas. Un bilingüismo lengua oral/ lengua de señas es la única vía a través de la cuál el niño sordo podrá satisfacer sus necesidades, es decir, comunicarse desde una edad temprana con sus padres, desarrollar sus capacidades cognitivas, adquirir conocimientos sobre la realidad externa, comunicarse plenamente con el mundo circundante y convertirse en un miembro del mundo oyente y del mundo sordo.

¿Que tipo de bilingüismo?

El bilingüismo del niño sordo implica la lengua de señas, usada por la Comunidad Sorda, y la lengua oral usada por la mayoría oyente. Esta última se adquiere en su modalidad escrita y, cuando es posible, en su modalidad hablada. En cada niño las dos lenguas jugarán papeles diferentes; en algunos niños predominará la lengua de señas, en otros predominará la lengua oral y en otros habrá un cierto equilibrio entre ambas lenguas. Además, debido a los diferentes niveles de sordera posibles y a la compleja situación de contacto entre ambas lenguas ( cuatro modalidades lingüísticas, dos sistemas de producción y dos de recepción, etc. ) podemos encontrarnos con diferentes tipos de bilingüismo, es decir, la mayoría de los niños sordos adquirirá niveles distintos de bilingüismo y de “ biculturalismo ”. En este sentido no se diferenciará de la mitad de la población mundial, aproximadamente, que convive con dos o más lenguas ( se estima que actualmente en el mundo hay tantas personas - si no más – bilingües como monolingües ) Como otros niños bilingües, los niños sordos usarán ambas lenguas en sus vidas cotidianas como miembros integrantes de dos mundos, en este caso el mundo oyente y el mundo sordo.

¿Cuál es el papel de la lengua de señas?

La lengua de señas debe ser la primera lengua, ( o una de las primeras) adquirida por los niños con una pérdida auditiva severa. La lengua de señas es una lengua natural, plenamente desarrollada, que asegura una comunicación completa e integral. A diferencia de la lengua oral, la lengua de señas permite a los niños sordos y a sus padres comunicarse plenamente desde edades tempranas, si ambos la adquieren rápidamente. La lengua de señas juega un papel importante en el desarrollo cognitivo y social del niño y permite la adquisición de conocimientos sobre el mundo circundante. Permitirá al niño el desarrollo de su identificación cultural con el mundo sordo ( uno de los mundos a los que el niño pertenece) tan pronto como inicie el contacto con dicho mundo. Además la lengua de señas facilitará la adquisición de la lengua oral, ya sea en la modalidad escrita o en la modalidad hablada. Es sobradamente conocido que una primera lengua adquirida con normalidad, se trate ya de una lengua oral ya de una lengua de señas, estimulará en gran medida la adquisición de una segunda lengua. Finalmente, el hecho de ser capaz de utilizar la lengua de señas será una garantía de que el niño manejará al menos una lengua, A pesar de los considerables esfuerzos llevados a cabo por parte de los niños sordos y de los profesionales que los rodean y a pesar del uso de ayudas tecnológicas , el hecho es que muchos niños sordos tienen grandes dificultades para percibir y producir una lengua oral en su modalidad hablada Esperar varios años para lograr un nivel satisfactorio que puede no llegar a alcanzarse y negar durante ese tiempo el acceso del niño sordo a una lengua que satisfaga sus necesidades ( la lengua de señas) es prácticamente aceptar el riesgo un retraso en su desarrollo, lingüístico, cognitivo, social o personal.

¿Cuál es el papel de la lengua oral?

Ser bilingüe significa saber y utilizar dos o más lenguas. La segunda lengua de los niños sordos será la lengua oral, usada por la comunidad oyente a la que también pertenecen. Esta lengua, en su modalidad hablada y/o escrita, es la lengua de sus padres, hermanos, parientes, futuros amigos, empleados, etc. Cuando aquellos que interactúan con el niño sordo no conocen la lengua de señas, es importante que la comunicación tenga lugar pero esto solo podrá suceder a través de la lengua oral, principalmente en su modalidad escrita, será un medio importante de adquisición de conocimientos. Gran cantidad de lo que aprendemos se transmite a través de la escritura, tanto en casa como en la escuela. Además el éxito académico del niño sordo y sus futuros logros profesionales dependerán en gran medida de un buen manejo de la lengua oral en su modalidad escrita y, cuando sea posible, en la modalidad hablada.

Conclusiones

Es nuestro deber permitir al niño sordo la adquisición de dos lenguas, la lengua de señas de la comunidad sorda ( como primera lengua si su perdida auditiva es severa) y la lengua oral de la mayoría oyente. Para ello, el niño debe tener contacto con las dos comunidades lingüísticas y debe sentir la necesidad de aprender y usar ambas lenguas. Contar exclusivamente con una lengua, la lengua oral, debido a recientes avances tecnológicos, es apostar con el futuro del niño sordo. Es arriesgar su desarrollo cognitivo y personal y negarle la posibilidad de identificarse culturalmente con los dos mundos a los que pertenece.

Tener contacto desde una edad temprana con dos lenguas ofrecerá al niño muchos más recursos que tenerlo en una sola lengua, cualquiera sea su futuro y cualquiera sea el mundo en el que elegirá vivir ( En ocasiones sólo uno de ellos) Nadie se arrepiente de saber varias lenguas pero si lo hace de no saber demasiadas, sobre todo si el propio desarrollo está en juego. El niño sordo debería tener derecho a crecer bilingüe y es nuestra responsabilidad ayudarle a ello.

Referencias bibliográficas del mismo autor

-Grosjean F.( 1982) Life with two languages: An introduction to bilingualism. Cambrige, MA: Harvard University Press.
-Grosjean F.(1987) Bilingualism. In Gallaudet Encyclopedia of Deaf People and Deafness. New York. Mc Graw- Hill.
-Grosjean F.( 1992) The bilingual and the bicultural person in the hearing and in the deaf world. Sign Languages Studies.77, 307-320.
-Grosjean F.( 1993) La personne bilingue et biculturelle dans le monde des entendants et des sourds. Nouvelles pratiques sociales, 6 (1), 69-82.
-Grosjean F.( 1993) Le bilinguisme et le biculaturalisme: essai de définition. TRANEL ( Trabaux neuchâtelois de linguistique) 19, 13-42.
-Grosjean F.( 1994) Individual bilingualism. In The Encyclopedia of language and Linguistics. Oxford Pergamon Press.
-Grosjean F. ( 1996) Living with two languages and two cultures. I Parasnis ( ed.) Cultural and Language diversity: Reflexions on the deaf experience ( pp. 20-37) Cambridge: Cambridge University Press.

VOLVER A LA PAGINA PRINCIPAL

Adelanto del nuevo libro de Harlan LANE

EXCLUSIVO

Adelanto del nuevo libro de Harlan LANE

¿Presentación? ¿Quién necesita que le presenten a Harlan Lane?

Es, sin duda uno de los más brillantes, prolíficos y laureados autores del tema de la sordera en el mundo.

Psicólogo, Psicolingüista, Investigador, gran historiador de las comunidades sordas y quién ha encabezado el debate mundial sobre los implantes cocleares , defendiendo la lengua de señas y la identidad cultural Sorda, ante las poderosas corporaciones que creen que los Sordos son apenas un mercado para hacer implantes.

Es nuestro guía y mentor permanente y quién ha inspirado nuestro trabajo " Liberen a Willy" Que aquí, logró detener la lamentable escalada publicitaria de los implantes de tronco cerebral.

Pero además, es poseedor de la humildad y militancia de los más grandes.

Estamos felices y orgullosos que el Dr. Harlan LANE haya elegido nuestra página para difundir en exclusividad al mundo de habla hispana y tal vez a todo el mundo, un avance de su nuevo libro “The People of the Eye: Deaf Ethnicity and Ancestry.” a publicarse por la Universidad de Harvard.

El artículo trata sobre la identidad étnica de los Sordos y la directrices en las que trabaja en la actualidad.

¿Realmente, necesita que se lo presente?

Bueno,

Señoras y señores, con ustedes el Dr. Harlan Lane...

Alejandro ROMERO LÓPEZ
La Plata , Argentina, 3 de febrero de 2009

Nota: El presente artículo sólo puede reproducirse mencionando la fuente http//www. centroestudiosordera.blogspot.com

Identidad étnica Sorda

por * Harlan Lane Northeastern University Boston USA,
Richard Pillard, Boston University, Boston USA,
Ulf Hedberg, Gallaudet University, Washington DC USA

Es largamente sabido que existe un Mundo-Sordo (1) en los Estados Unidos y en muchas otras naciones. En EE UU, el Mundo-Sordo comprende cerca de medio millón de ciudadanos cuya lengua primaria es la Lengua de Señas Americana (ASL) y quiénes se identifican como miembros de esa cultura minorítaria. Los términos ingleses para sordo, discapacitado auditivo y comunidad sorda son generalmente usados para designar un grupo mucho más amplio y variado que el que componen los miembros del Mundo-Sordo.

Mi tema de hoy se refiere al grupo más pequeño, al Mundo-Sordo. Mi primer objetivo es mostrar qué califica a este grupo como un grupo étnico. La lista enumera los criterios (en negrita) que han sido propuestos por los sociólogos para caracterizar a un grupo social como un grupo étnico.

Un nombre colectivo- El Mundo-Sordo tiene uno.

Sentido de pertenencia comunitaria- El reconocerse a si mismos como miembros, y el ser reconocidos por otros, es un rasgo central de identidad étnica. Los americanos en el Mundo -Sordo realmente sienten una identificación fuerte con ese mundo y le muestran una gran lealtad. Esto no es sorprendente: el Mundo-Sordo ofrece a muchas personas Sordas (2) , lo que ellos no podrían encontrar en su casa: Comunicación fácil, una identidad positiva y una familia sustituta. El Mundo-Sordo tiene la tasa más alta de matrimonio entre miembros, de cualquier grupo étnico - aproximadamente del noventa por ciento.

Normas de conducta- En la cultura Sorda, existen normas para relacionarse con el Mundo-Sordo, para la toma de decisiones; para la información directiva; para construir el discurso; para ganar estatus social; para el endeudamiento administrativo; y muchas normas más.

Valores distintivos- Las personas Sordas activamente valoran su identidad Sorda, que es estigmatizada por el mundo oyente; valoran su lengua de señas y actúan para protegerla y enriquecerla; valoran la lealtad cultural; el contacto físico; y mucho más.

Conocimiento- Las personas Sordas tienen el conocimiento cultural específico sobre quiénes son sus líderes (y cuáles son sus características); cuál es la jerarquía de los miembros dentro del Mundo-Sordo; de acontecimientos importantes en la historia Sorda; sobre como manejarse en situaciones difíciles con la gente oyente. Ellos conocen los valores del Mundo-Sordo, sus costumbres y estructura social.

Costumbres- El Mundo-Sordo tiene sus propios modos de presentarse y despedirse; de cambiar el sentido de una conversación; de hablar francamente y de forma cortés, también tienen sus propios tabúes.

Estructura social- Hay numerosas organizaciones en el Mundo-Sordo americano: Deportivas, sociales, políticas, literarias, religiosas, y otras.

La lengua- Es en la Lengua, donde subyace el verdadero corazón de la identidad étnica. Las minorías étnicas encuentran en sus lenguas no sólo un medio de comunicación, sino el paradigma de su confraternidad.

La competencia en la Lengua de Señas Americana es el sello de la identidad étnica Sorda. Una lengua no basada en el sonido, delimita bruscamente el Mundo-Sordo del Mundo Oyente. El Mundo-Sordo busca en su lengua e identidad el sentido de la históricamente profunda, y gloriosa autenticidad, incluyendo la memoria y lealtad étnica y sobre todo el restablecimiento de un rol definido para la lengua señada en la escuela y la vida.

Las artes- Primero, existen las artes literarias en la lengua señada: Cuentos, narración, oratoria, humor, ficción, juegos de palabras, pantomima, y poesía. La Lengua de Señas Americana tiene una rica tradición literaria. El cuento y la historia tienen un papel importante que jugar en la vinculación del MUNDO-SORDO y la transmisión de su herencia y sabiduría acumulada. Además, hay artes teatrales. Y las artes visuales - la pintura, la escultura, la fotografía - también forman parte de la experiencia y cultura Sorda.

La historia- El Mundo-Sordo tiene un pasado rico relatado en muchas formas, por ejemplo mediante narraciones y juegos, y por muchos medios de comunicación diferentes. Como la ASL es una lengua no escrita, los relatos de la historia Sorda aparecen en grabaciones de vídeo, en películas y en libros escritos en Lengua inglesa. Muchos miembros del Mundo-Sordo, y los clubes de Sordos, tienen colecciones importantes de historia grabadas en vídeo. La impaciencia de la gente Sorda para aprender más sobre su historia es asombrosa. Esto es porque " El pasado es un recurso en la búsqueda colectiva del significado". El sentido de la historia en común une generaciones sucesivas.

El parentesco- Se han propuesto muchas definiciones de parentesco: solidaridad con otros; continuidad a través de generaciones; semejanza biológica; y el linaje compartido - la mayoría de la gente en el Mundo-Sordo americano es Sorda por motivos hereditarios. Sin embargo definimos el parentesco que hay en el Mundo-Sordo como en otros grupos étnicos, como un profundo interés por sus antecesores.

[1] Mundo-Sordo es la denominación dada por los propios sordos americanos y tomada por LANE, para referirse al núcleo mismo de la Comunidad Sorda integrado por quienes utilizan la Lengua de Señas como lengua primaria y se identifican con la Cultura Sorda. Aquí, en Argentina, lo integrantes de este pequeño grupo se autodenominan Sordomudos, término que describe esta característica socio-cultural y que no tiene relación con sus capacidades auditivas o de habla . Los líderes de la Comunidad, habitualmente provienen de este grupo.( N.de T.)

[2] Asimismo LANE, acuñó el uso de la mayúscula para denominar a los Sordos, al referirse a la condición socio-cultural y no a la capacidad auditiva.(N.de T.)

Referencias bibliográficas del mismo autor

- A Deaf Artist in Early America: The Worlds of John Brewster, Jr. Boston: Beacon press, 2004. (H. Lane).
-The Signs of Language Revisited. Mahwah NJ: LEA, 2000. (K. Emmorey & H. Lane, eds.)
-Make Every Minute Count. New York: Marlow books, 2000. (H. Lane & C. Wayser)
-A Journey into the Deaf-World. San Diego CA: Dawn Sign Press, 1996. (H. Lane, R. Hoffmeister, B. Bahan)
-The Mask of Benevolence: Disabling the Deaf Community. New York: Alfred Knopf, 1992; Vintage, 1993. Hamburg: Signum, 1994. Tokyo: Gendai Shokan. Revised edition: San Diego: DawnSignPress, 1999.
-Looking Back: A Reader on the History of Deaf Communities and their Sign Languages. Hamburg: Signum, 1993. Washington DC: Gallaudet University Press, 1994. (Editor; with Renate Fischer)
-When the Mind Hears: A History of the Deaf. New York: Random House, 1984, Vintage, 1988. London: Souvenir, 1987, Penguin, 1988. Munich: Hanser, Deutscher Taschenbuch, 1988. Paris: Odile Jacob, 1991, 1996. Tokyo: Tsukiji Shokan.
-The Deaf Experience: Classics in Language and Education. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1984; Gallaudet University Press, 2007. (Editor; with F. Philip). Tokyo: Denki University Press, 2000.
-Current Perspectives on American Sign Language. Hillsdale, NJ:LEA, 1980. (Editor with F. Grosjean). French translation: Special issue of Langage, 1980, 56.
-The Wild Boy of Burundi: Psychological Catastrophes of Childhood. New York: Random House, 1979. Paris, Inter-Editions, 1980.
-The Wild Boy of Aveyron: A history of the education of retarded, deaf and hearing children. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1976. London: Allen & Unwin, 1978; Grenada, 1984; Penguin, 1988. Paris: Payot, 1979, 1986. Tokyo: Fukumura Shuppan, 1980. Madrid: Alianza, 1984. Berlin: Ullstein, 1985. Padova: Piccin, 1989.

VOLVER A LA PÁGINA PRINCIPAL

A propósito de nuestra nueva apariencia

Cambiar no sólo es necesario, a veces es imprescindible.

Hemos resuelto cambiar la apariencia de nuestro sitio, como cuando alguien pinta su casa a la espera de visitas importantes. La llegada de la figura emblemática del Dr. Harlan LANE a nuestro blog lo justifica, porque llegarán muchas más.

El diseño de A. ZAMBRANA, adaptado de finalsense, nos representa muy bien y se lleva mejor con nuestros contenidos. Es simple , tal vez minimalista, pero deja entrever su complejidad. Como nuestros artículos que en un estilo llano y accesible para todos, tratan temas complejos e invitan a la reflexión.

Si bien su motivo es abstracto. Para algunos representa una bandera, a mi me impresiona como el fluir de un líquido, que en su evolución cambia de forma y se adapta a una nueva realidad. Es lo que pretendemos del CEBS! y de toda la Comunidad.

Esperamos que te agrade.

Free Willy! The controversy of cochlear implants

Free Willy!
The controversy of the cochlear implants (CI)

* by Alejandro ROMERO LÓPEZ

English PDF version- Click here



For contact, please do not hesitate to e-mail me at: fundasord@yahoo.com.ar